El golpe que oyó Ana en la parte alta de su casa esa mañana la alertó porque siendo sábado, su hijo Omar estaba con ella todo el día. El adolescente tiene parálisis cerebral con rasgos autistas y padece epilepsia, aunque como su enfermedad está controlada, goza de cierta independencia, al menos en su hogar. Sin embargo, una serie de ruidos que Ana identificó como los pies azotando repetidamente contra una puerta, la alarmaron mientras "volaba" hasta el lugar, donde encontró a Omar en pleno ataque, con la nariz sangrante y los dientes partidos por haberse ido de bruces contra el suelo. Ahí inició una pesadilla que ella creyó haber dejado atrás.

Omar asistió hasta un día antes de su accidente al Centro de Vida Independiente (CERVIN), una institución que promueve la atención a adolescentes y adultos con discapacidad, la cual ha recibido más de 12 millones de pesos en donaciones en efectivo en los últimos diez años, de los que nada se sabe de su aplicación.

Padres de familia que pagan cuotas mensuales y prácticamente cada uno de los servicios que les otorgan a sus hijos, además de colaborar buscando donaciones en efectivo y en especie para CERVIN, han pedido cuentas repetidamente a sus directivos y al Patronato, encabezado por el poderoso empresario y ex alcalde leonés Jorge Carlos Obregón, sin que se les tome en cuenta.

Con pocas opciones educativas para sus chicos, los padres y tutores observan con desconsuelo la decadencia en picada de la otrora institución de excelencia en su clase.

Foto: especial

El reto de ser diferente

Las personas con discapacidad enfrentan día a día toda una serie de obstáculos para comunicarse, para desplazarse, e incluso tener un trato cotidiano digno, alentada por la prevalencia de prejuicios y estereotipos. Diversas iniciativas a nivel oficial y civil buscan la integración social y familiar de estas personas, además su autonomía económica, social y personal-corporal, sin embargo, aún son insuficientes por la falta de recursos económicos de las familias y la indiferencia de los gobiernos de los tres niveles.

Uno de los organismos creados para facilitar la integración social y familiar de las personas con discapacidad intelectual en León es el Centro de Vida Independiente CERVIN, A.C. La institución fue fundada en el año 2000 en la colonia León Moderno con la idea de lograr "el entrenamiento en vida independiente para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual media, limítrofe y superficial de mayores de 14 años con escolaridad previa o sin escolaridad", facultándolos para la toma de decisiones por sí mismos y apoyando a las familias en el proceso.

Durante casi dos décadas, el esfuerzo del Patronato (integrado por Jorge Carlos Obregón Serrano, Jaime Francisco Vaqueiro González, José Luis Díaz del Castillo Lie, Martha González Lohr, Luis Fernandez Vega y Frances Siekman de Romero), así como de directivos, profesores y familiares llevó esperanza y superación a estos chicos.

Paseo para enseñar a cruzar calles. Foto: especial

Sin embargo, a últimas fechas, una serie de presuntas irregularidades ha mermado la confianza en la institución, situación que ha escalado principalmente por el silencio del Presidente del Patronato de CERVIN, el empresario y ex alcalde de León, Jorge Carlos Obregón, uno de los fundadores del centro, ante las múltiples denuncias y exhortos.

Esto causa extrañeza puesto que el propio Jorge Carlos Obregón vive en primera persona y en su familia, a través de un hermano (alumno fundador de CERVIN), el desafío de la discapacidad.

Población desamparada

En México, la mayoría de las personas con discapacidad (ocho de cada 10) tiene más de 29 años. Casi la mitad de ese grupo tiene 60 años o más, y un tercio son adultos entre 30 y 59 años. Y las discapacidades pueden ser de tipo físico, mental, intelectual o sensorial. CERVIN se enfoca en población con alguna de estas tres últimas características.

Según cifras del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, Conapred, las personas dedican en promedio 26.17 horas por semana al cuidado de personas con algún tipo de discapacidad sin recibir pago. La desventaja es muy clara en el caso de las mujeres, las cuales dedican 19.9 horas frente a 7,8 de los hombres (INEGI 2015).

Esto fue justamente lo que ocurre en el caso de Ana, quien, a raíz de la recaída de su hijo, ha visto alterada la dinámica familiar y ella misma ha debido abandonar el empleo que había conseguido cuando Omar finalmente se acomodó en en este centro, situación a la que se suma el temor de que el accidente deje secuelas más allá de la dentadura rota; ahora está a la espera de que próximamente el especialista dé luz verde y declare bajo control su epilepsia.

Los temores de Ana y de otras madres, padres y tutores inconformes, tiene bases: hace algunos años se registró la desaparición de uno de los chicos internos en el centro. Era un joven de unos 30 años que, estando bajo la custodia de personal del CERVIN, aparentemente salió de las instalaciones y nunca fue encontrado. Presuntamente el tema no trascendió por la enorme influencia política del presidente del Patronato, Jorge Carlos Obregón.

Jorge Carlos Obregón Serrano. Foto: especial

Objetivo: ¿independencia o donativos?

Lejos de ser una institución de servicio, padres inconformes aseguraron que CERVIN es usada como una pantalla para obtener recursos en efectivo.

Según el SAT, el centro ha declarado 12 millones 708 mil 983 pesos en donaciones en efectivo en los últimos diez años, mientras que el Municipio de León reporta haber otorgado 387 mil pesos repartidos en donativos mensuales desde el año 2009 al presente mes.

Pero no queda claro el destino de esos donativos por los que hasta ellos han trabajado activamente, sobre los que no tienen voz y mucho menos voto.

Nunca, en las casi 2 décadas desde la fundación del centro, ha habido rendición de cuentas, ni de la dirección ni del Patronato.

Es importante destacar que prácticamente cada padre o tutor paga mensualidad por el chico o chica entre 1 mil y 3 mil pesos, el resto de los servicios y actividades se cobran aparte (talleres, comidas, transporte, residencia, cualquier salida…).

Aún así, los chicos no tienen material para trabajar sus terapias, no hay suficiente mobiliario, el tanque estacionario del gas ya caducó hace años y en el edificio falta hasta el agua potable: no hay contrato vigente con Sapal por deudas acumuladas; todos estos años, un alma caritativa ha donado pipas que surten la cisterna, pese a que de viva voz, un integrante del Patronato comentó a los padres que personalmente había girado un cheque para cubrir esa deuda.

Aunque hay algunas becas (otorgadas por terceros, de unos mil 500 pesos), presuntamente ese dinero en efectivo se usaba para pagar los gastos de la institución, que el año pasado declaró pagar al menos 451 mil pesos para el mantenimiento. Esta cifra causó particular inquietud en los padres, que afirmaron que casi siempre se consigue donación en especie para el mantenimiento, e incluso ellos mismos realizan tareas como poda del jardín y limpieza de las oficinas, como en la reciente inundación de mediados de junio (esa que tuvieron que limpiar con la misma agua sucia, porque la cisterna estaba vacía).

Los padres inconformes aseguran también que por varios años llegaron a endosar a la institución (por instrucciones de la Dirección) cheques emitidos a sus nombres bajo el concepto de beca para sus hijos, siendo que ellos, en su mayoría, cubrían desde entonces la totalidad de la mensualidad y el resto de los gastos. Ellos accedían de buena fe al endoso del cheque por los argumenos de que servirían para pagar otros gastos de la institución.

Foto y video: Juan José Plascencia

Además, durante muchos años, las ganancias de las kermeses eran para ajustar la nómina e incluso para pagar aguinaldos del personal. El año pasado los padres se rebelaron y se negaron a que el dinero de la posada se destinara para eso, prefirieron que con ese dinero se compraran sillas para los chicos, "porque las que tenían eran un asco".

Otra presunta irregularidad que destacaron fue lo que ocurrió dos años consecutivos (2017 y 2018) con el Festival de la Paella organizado por el Club Rotario de León. Los socios rotarios les dieron cierto número de boletos para vender, y les permitieron vender el platillo, con participación al 90% de los padres de familia y el resto, de la escuela. Pese a que se había pactado con los Rotarios que el beneficio se daría en especie (algo que recalcaron los padres), finalmente la dirección de CERVIN "prefirió" recibir el dinero en efectivo.

En eso coinciden todos los padres entrevistados: "la búsqueda obsesiva de dinero" por parte de las personas que deberían pensar primero en el bienestar de los chicos.

Actitudes "dictatoriales"

Reunidos para platicar sobre la problemática de su "querida escuela", los padres aseguraron que el problema es la constante falta de supervisión en la calidad de los servicios, con el riesgo de que las actividades (o la falta de ellas) lesionen o pongan en riesgo a los muchachos que permanezcan en la institución.

Los papás de estos chicos aseguran que han expuesto tanto ante la directiva de CERVIN como de Jorge Carlos Obregón, sus dudas de que los contenidos metodológicos y las formas de tratar a estos chicos lleven al objetivo, que es permitir la autonomía e independencia personal. Peor aún: la seguridad física de los alumnos ha quedado en entredicho cada vez más frecuentemente, con resultados que podrían tener funestas consecuencias, por ser personas especialmente vulnerables, con diferentes grados de discapacidad intelectual, y no ser supervisados bajo protocolos establecidos previamente.

La directora, ante un grupo de padres de familia. Foto: especial

Esto último parece haber pasado en el caso de Omar: su madre revisó posteriormente su mochila, solo para descubrir que todas las pastillas que debió tomarse en CERVIN para controlar su padecimiento, seguían en su cartuchera. Y todo por la falta de supervisión durante la estancia residencial (cuando pernoctó una noche) y la carencia de una bitácora de revisión de necesidades individuales, lamentó Ana: cada una de las dos cuidadoras se confió en que la otra revisaría la ingesta de medicamentos en un periodo de más de 30 horas, pero ninguna lo hizo, lo que habría desencadenado la crisis médica que sufrió el chico al regresar a su casa.

La señora Ana señaló que cuando llegó la directora, ese viernes, de haber tenido el protocolo necesario, se habrían dado cuenta de la omisión. Pero, coinciden todos los entrevistados, incluso ella, la directora, desconoce cómo tratar a chicos en condiciones especiales. "Y si desde la cabeza se falla en lo más básico, todo lo demás fallará", sentenciaron.

Las irregularidades se dispararon presuntamente desde la llegada de Zurinam Suárez a la dirección de CERVIN, en 2017, sus actitudes entre "dictatoriales" y "condescendientes" han llevado a la renuncia de profesores probados y queridos por los chicos, para sustituirlos por personal que "no tiene ni los conocimientos, ni la sensibilidad para tratarlos", pues su contratación se da en medio de dudas sobre su capacidad y sin que se muestren los títulos académicos que validen el nivel de preparación que estos requieren. Fue a partir de ese año que disminuyó ante el SAT la plantilla de empleados, de 8 a 2.

Actualmente, pareciera que los maestros (contratados por honorarios) se han "rendido" ante la desidia y la negligencia de la directora, pero también la evasión de responsabilidades por la constante delegación de tareas que le corresponden a aquella.

Un ejemplo de ello es la contratación de la psicóloga (pagada la mitad del sueldo por los padres) que se convirtió en asistente y secretaria de Zurinam Suárez, la cual nunca se reunió con los padres ni les envió información sobre sus hijos, ni éstos mencionaron alguna vez haber platicado con ella.

Los viajes o paseos familiares, implican doble cuidado. Es cuando se requieren más "sombras". Foto: especial.

El centro también carece de profesor de educación física o de terapia física, y acaba de registrar la renuncia de los maestros de baile (excelentes, según los padres), para ser sustituidos por otra que no tiene la sensibilidad ante los diferentes tipos de discapacidad que tienen los chicos. Esta rotación de personal los perjudica especialmente a ellos, que no se adaptan a los cambios que a veces se dan cada quince días.

Muchas de las responsabilidades, la Directiva intenta resolverlas con la exigencia de "la sombra", un concepto que implica que haya una persona cuidando constantemente al chico o chica, que lo/la siga "como una sombra"; antes había menos "sombras" y aún así, los chicos eran bien cuidados, se quejaron los padres.

Padres buscan respuestas, se topan con muro

Hastiados ya de buscar y proponer alternativas a la directiva de CERVIN, así como de buscar entrevistarse, no solo con Jorge Carlos Obregón, sino con otros miembros del patronato sin conseguir algo más que silencio y encogimiento de hombros, y sin ninguna autoridad a quien recurrir, padres de familia y tutores han optado por sacar a sus hijos y hermanos de la institución, pues además de lo opaco de los recursos, está que se está poniendo en riesgo hasta la integridad física de los muchachos.

Dijeron que todas estas observaciones se plantearon ante la directora y ante el presidente del Patronato, por separado y de viva voz, y luego, con un escrito entregado el pasado mes de mayo, donde solicitaban la renuncia de Zurinam Sánchez a la dirección. Sin embargo, no hubo punto de acuerdo con ninguno de los dos. Incluso, tras mucho insistir, el empresario recibió a los padres, los escuchó brevemente y sentenció:

"Lo más cercano que puedan para apoyar, lo más lejos que puedan para opinar".

El Laboratorio de Periodismo y Opinión Pública contactó a la directora de CERVIN, Zurinam Suárez, quien declinó hacer declaraciones de cualquier tipo, al menos, hasta que regrese de vacaciones, mientras que desde la oficina del empresario Jorge Carlos Obregón, no se pudo concretar una cita para entrevista pese a repetidas solicitudes.

Padres de familia realizando mantenimiento. Foto: cortesía.

Integración, un derecho humano

Y luego está el tema del empleo. Hasta hace unos años, CERVIN registró varios casos exitosos de contratación laboral. Sin embargo, con la actual directora no hay fomento a ese rubro. Una de las madres comentó que fue testigo de cómo una persona de la tienda OXXO le comentó a Zurinam Suárez que había tardado "muchísimo" en realizar el trámite para la contratación de su hija. "No busca las oportunidades (de empleo), y cuando aparecen, ella las pierde".

Y lo que más lamentan los inconformes es la falta de instituciones con estas características que permitan la superación e independencia de sus hijos.

Algunos expertos opinan que el 70% de los sujetos con discapacidad intelectual pueden ser independientes y productivos, lo cual contribuye a una mayor calidad de vida entre ellos y sus familiares; disminuye la carga económica en sus estructuras familiares, en el Estado o en la sociedad en general, y finalmente facilita el ejercicio de sus derechos como seres humanos y ciudadanos

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Mientras tanto, CERVIN pierde alumnos en cada ciclo escolar. Se calcula que para el siguiente se inscribirán apenas una docena de alumnos o un poco más, en una institución diseñada para recibir un centenar. "La escuela es ahora un cascarón prácticamente vacío", lamentaron los padres de familia.

Si tan solo el Patronato conociera a estos chicos, se darían cuenta de la energía y las ganas de vivir que tienen, pero eso nunca ha ocurrido, quizá entonces entenderían nuestra frustración, dijeron. "No queda mas que seguir luchando por ellos".

[1] Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación. “ESTUDIO SOBRE DISCRIMINACIÓN Y DISCAPACIDAD MENTAL E INTELECTUAL” Documento de Trabajo No. E062009 Diciembre de 2009